ELA (enfermedad lateral amiotrófica ) es una terrible enfermedad que afecta a muchas personas en todo el mundo y que, al día de hoy, no tiene cura.
Es una degeneración de las neuronas que debilita los músculos y afecta las funciones físicas.
En esta enfermedad, las células nerviosas se degradan, lo que reduce la funcionalidad en los músculos con los que se conectan. Se desconoce la causa.
El síntoma principal es la debilidad muscular.
Pero en medio de tanta “pálida”, y con el apoyo de alrededor de 1600 personas, el barcelonés Jordi Sabaté, que padece de ELA, ha logrado que el Congreso de los Diputados españoles se haga cargo de la acuciante situación derivada de la falta de recursos que sufren muchos pacientes con ELA y sus familias.
Esto fue posible gracias a una Proposición No de Ley (PNL) que fue registrada el 13 de enero pasado por el grupo parlamentario Ciudadanos.
Por esta PNL la diputada Sara Giménez pretende potenciar toda la investigación científica posible acerca de esta enfermedad, incluir en el Sistema Nacional de Salud recursos que fomenten la comunicación entre todos los pacientes que la sufren e incluir modificaciones en el sistema de vivienda español que permita una deducción de un 20% en las reformas de las viviendas de los enfermos.
Así quedó registrada en la mesa de entradas del Congreso español la documentación que avala estos pedidos, de manera tal que sea presentada en la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad.
Así es que Jordi Sabaté se transformó en los últimos años en uno de los principales activistas a nivel mundial en favor de la lucha contra ten seria enfermedad.
Es así que trabajando codo a codo son Sara Giménez logró que los Ciudadanos sean escuchados en el Congreso a través de una campaña de concientización que se está llevando adelante desde Osoigo, una novedosa plataforma de activismo ciudadano que cuenta con el apoyo moral y económico de miles de personas en toda España.
